全程守護(hù)PKU健康公益行（臨沂站）活動(dòng)在我院?jiǎn)?dòng)

5月12日，中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)發(fā)起的“2024全程守護(hù)PKU健康中國(guó)行·臨沂站”活動(dòng)啟動(dòng)儀式在我院舉辦。臨沂市婦聯(lián)副主席高為俊、中日友好醫(yī)院營(yíng)養(yǎng)科主任李曉雯、我院副院長(zhǎng)劉迎恩、上海兒童醫(yī)學(xué)中心臨沂醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科常駐專家常國(guó)營(yíng)及32個(gè)PKU（苯丙酮尿癥）兒童家庭參加，活動(dòng)由我院醫(yī)務(wù)部主任孫曉琳主持。

劉迎恩在致辭中介紹，我院作為臨沂市新生兒疾病篩查中心、臨沂市新生兒疾病篩查質(zhì)量控制中心，是國(guó)家級(jí)“出生缺陷（遺傳代謝?。┚戎?xiàng)目實(shí)施基地”。作為全市唯一PKU的定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，醫(yī)院始終堅(jiān)持“早篩查、早診治、終身治療“的方針，開展PKU患兒的全生命周期管理，為PKU患兒提供診療、隨訪復(fù)查、遺傳咨詢及飲食指導(dǎo)。醫(yī)院將切實(shí)做好遺傳代謝病的醫(yī)療保障工作，不斷優(yōu)化診療流程，規(guī)范專病診療規(guī)范和管理制度，為PKU患兒提供更專業(yè)、更精細(xì)的醫(yī)療服務(wù)。

高為俊表示，作為關(guān)愛婦女及家庭發(fā)展的慈善組織，中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)始終關(guān)注PKU患兒的健康成長(zhǎng)，開展形式多樣的PKU兒童關(guān)愛及健康教育活動(dòng)，提升全社會(huì)對(duì)于PKU疾病的管理意識(shí)，促進(jìn)PKU兒童健康成長(zhǎng)，助力高質(zhì)量人口發(fā)展，希望社會(huì)各界都積極加入到關(guān)注兒童罕見病救助的愛心行動(dòng)中，為婦女兒童的健康成長(zhǎng)和發(fā)展貢獻(xiàn)力量。

啟動(dòng)儀式后，專家們?yōu)?2個(gè)患病兒童義診，并結(jié)合患兒具體情況進(jìn)行了健康指導(dǎo)。李曉雯、常國(guó)營(yíng)兩位專家分別作專題授課，具體講解了PKU青少年的營(yíng)養(yǎng)管理和終身治療。

下一步，我院將繼續(xù)積極落實(shí)國(guó)家出生缺陷綜合防治工作部署，完善醫(yī)療保健服務(wù)體系，落實(shí)三級(jí)出生缺陷防治網(wǎng)絡(luò)，建立覆蓋嬰幼兒期、兒童期、少年期、青年期、成年期等不同階段的連續(xù)健康管理和醫(yī)療服務(wù)，打造PKU患兒全生命周期管理服務(wù)鏈條。