先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目方案
為減少先天性結(jié)構(gòu)畸形所致殘疾，推進(jìn)健康扶貧工程，國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委婦幼司、中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)（以下簡(jiǎn)稱基金會(huì)）于2017年啟動(dòng)實(shí)施先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目。項(xiàng)目主要針對(duì)發(fā)病率相對(duì)較高、有成熟干預(yù)技術(shù)、治療效果好的先天性結(jié)構(gòu)畸形，為患兒提供醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助，減輕患兒家庭醫(yī)療負(fù)擔(dān)。為確保項(xiàng)目順利實(shí)施，特制訂本方案。
一、項(xiàng)目目標(biāo)
（一）普及先天性結(jié)構(gòu)畸形防治知識(shí)，提高公眾優(yōu)生意識(shí)。
（二）減輕貧困患兒家庭醫(yī)療負(fù)擔(dān)，促進(jìn)先天性結(jié)構(gòu)畸形早診斷、早治療，減少先天性結(jié)構(gòu)畸形所致殘疾。
二、項(xiàng)目?jī)?nèi)容
（一）以先天性結(jié)構(gòu)畸形為重點(diǎn)，開(kāi)展出生缺陷防治社會(huì)宣傳和健康教育。
（二）開(kāi)展人員培訓(xùn)和業(yè)務(wù)指導(dǎo)。
（三）為符合救助條件的患兒提供醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助。
三、救助對(duì)象及補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)
（一）救助對(duì)象。申請(qǐng)救助的患兒需同時(shí)滿足下列條件：
1.臨床診斷患有下列6類先天性結(jié)構(gòu)畸形疾?。?/p>
①神經(jīng)系統(tǒng)先天性畸形;
②消化系統(tǒng)先天性畸形;
③泌尿系統(tǒng)及生殖器官先天性畸形;
④肌肉骨骼系統(tǒng)先天性畸形;
⑤呼吸系統(tǒng)先天性畸形;
⑥五官嚴(yán)重先天性結(jié)構(gòu)畸形。
具體病種詳見(jiàn)附1。
2.年齡18周歲以下（含）。
3.家庭經(jīng)濟(jì)困難，能夠提供低保證、低收入證、建檔立卡
貧困戶證明或村（居）委會(huì)等開(kāi)具的貧困證明(附2）。
4.在項(xiàng)目定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)接受診斷、手術(shù)、治療和康復(fù)。
5.醫(yī)療費(fèi)用自付部分超過(guò)3000元（含）。
（二）醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助范圍。藥費(fèi)、床位費(fèi)、診查費(fèi)、檢查費(fèi)、放射費(fèi)、檢驗(yàn)費(fèi)、治療費(fèi)、手術(shù)費(fèi)、輸血費(fèi)、護(hù)理費(fèi)、材料費(fèi)、輸氧費(fèi)等。
（三）補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)。對(duì)患兒申請(qǐng)救助日期的上一年度1月1日（含）之后，在定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的診斷、手術(shù)、治療和康復(fù)醫(yī)療費(fèi)用給予補(bǔ)助。項(xiàng)目根據(jù)患兒醫(yī)療費(fèi)用報(bào)銷(xiāo)之后的自付部分，一次性給予3000元-30000元補(bǔ)助。每位患兒具體補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)如下：
1.自付部分超過(guò)3000元（含）、小于4000元的，補(bǔ)助額度為3000元。
2.自付部分超過(guò)4000元（含）的，按自付費(fèi)用的75%予以補(bǔ)助，最高補(bǔ)助額度為30000元（含）。
對(duì)同一患兒同一疾病分次申請(qǐng)救助的，或同一患兒不同疾病分別申請(qǐng)救助的，項(xiàng)目只補(bǔ)助一次。
四、實(shí)施程序
（一）確定省級(jí)項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)。各?。▍^(qū)、市）指定1個(gè)定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)或其他適宜的單位作為省級(jí)項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)，承擔(dān)項(xiàng)目具體管理工作。
（二）確定定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)。每?。▍^(qū)、市）確定5-10個(gè)項(xiàng)目定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，為符合條件的患兒提供診斷、手術(shù)、治療和康復(fù)服務(wù)，并承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助相關(guān)工作?！断忍煨越Y(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)申請(qǐng)表》（附3）。定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)具備以下基本條件：
1.原則上應(yīng)為三級(jí)甲等兒童醫(yī)院或綜合性醫(yī)院、婦幼保健院；
2.在先天性結(jié)構(gòu)畸形的診斷、手術(shù)、治療和康復(fù)等方面技術(shù)水平高、專業(yè)特長(zhǎng)突出，人才隊(duì)伍、設(shè)施設(shè)備健全；
3.社會(huì)聲譽(yù)良好，近三年未受到行政處分，無(wú)造成嚴(yán)重社會(huì)不良影響的事件；
4.領(lǐng)導(dǎo)班子重視出生缺陷防治公益事業(yè)，能夠提供項(xiàng)目所需的人、財(cái)、物保障；相關(guān)科室積極性高，愿意承擔(dān)先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目工作。
各省（區(qū)、市）根據(jù)救助患兒任務(wù)數(shù)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)分布和救治能力等因素合理確定定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)數(shù)量?？筛鶕?jù)項(xiàng)目任務(wù)落實(shí)情況，對(duì)省級(jí)項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)和定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)實(shí)行動(dòng)態(tài)調(diào)整，調(diào)整后的機(jī)構(gòu)名單應(yīng)及時(shí)報(bào)婦幼司和基金會(huì)備案。
（三）救助流程。
1.提出申請(qǐng)?；純悍ǘūO(jiān)護(hù)人提出醫(yī)療費(fèi)用救助申請(qǐng)，填寫(xiě)《先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目個(gè)人申請(qǐng)表》（附4），交至患兒曾經(jīng)接受診斷、手術(shù)、治療和康復(fù)的定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，并按《申請(qǐng)表》要求提供下列相關(guān)材料。
①身份證明材料。證明患兒與其法定監(jiān)護(hù)人關(guān)系的戶口簿和身份證復(fù)印件，或者其他證明監(jiān)護(hù)關(guān)系的材料原件。
②疾病和治療證明材料。定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)出具的患兒病情診斷證明、住院首頁(yè)及病歷、出院記錄、相關(guān)醫(yī)學(xué)影像資料報(bào)告單原件（或加蓋醫(yī)院公章的復(fù)印件）。如有門(mén)（急）診自付費(fèi)用應(yīng)一并提供門(mén)（急）診記錄。
③家庭經(jīng)濟(jì)困難證明。低保證、低收入證、建檔立卡貧困戶證明材料復(fù)印件，或村（居）委會(huì)等出具的貧困證明材料原件。
2.初審及信息錄入。定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)接收申請(qǐng)材料，其中的證明材料復(fù)印件須當(dāng)場(chǎng)與原件核對(duì)無(wú)誤并加蓋本單位章。定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)申請(qǐng)材料進(jìn)行初審，將通過(guò)初審的材料及時(shí)報(bào)送省級(jí)項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)。初審未通過(guò)的，定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)通知患兒法定監(jiān)護(hù)人，法定監(jiān)護(hù)人可補(bǔ)充材料再次申請(qǐng)。初審需在10個(gè)工作日內(nèi)完成。
定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)要及時(shí)將通過(guò)初審的申請(qǐng)材料錄入“先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目管理信息系統(tǒng)”（http://jzzl.csqx.org.cn），提交省級(jí)項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)。
3.省級(jí)復(fù)審。省級(jí)項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)定期組織專家，對(duì)定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)報(bào)送的患兒申請(qǐng)材料進(jìn)行復(fù)審，填寫(xiě)《先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目受助對(duì)象復(fù)審合格名單》（附5），連同患兒申請(qǐng)材料報(bào)送基金會(huì)。復(fù)審未通過(guò)的，省級(jí)項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)應(yīng)及時(shí)告知定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)反饋患兒法定監(jiān)護(hù)人。
參加復(fù)審的專家組總?cè)藬?shù)應(yīng)在7人以上。對(duì)每類疾病的復(fù)審需相關(guān)專家3人以上，超過(guò)半數(shù)同意即為評(píng)審?fù)ㄟ^(guò)。
4.基金會(huì)復(fù)核及公示?；饡?huì)對(duì)各省報(bào)送的患兒申請(qǐng)材料進(jìn)行復(fù)核，定期將通過(guò)復(fù)核的患兒名單在官方網(wǎng)站公示。
5.發(fā)放受助對(duì)象回執(zhí)單。基金會(huì)將經(jīng)公示無(wú)異議的患兒名單返回各?。▍^(qū)、市），由省級(jí)項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)通知相應(yīng)的定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)。定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)向患兒監(jiān)護(hù)人發(fā)放并指導(dǎo)填寫(xiě)《先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目受助對(duì)象回執(zhí)單》（附6）。
監(jiān)護(hù)人向定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)提交回執(zhí)單、合規(guī)的醫(yī)療收費(fèi)票據(jù)原件、患兒或其監(jiān)護(hù)人的銀行卡或存折信息。具體要求詳見(jiàn)回執(zhí)單相關(guān)規(guī)定。
定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)將患兒監(jiān)護(hù)人提交的回執(zhí)單及相關(guān)材料報(bào)送省級(jí)項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)，經(jīng)由省級(jí)項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)審核后報(bào)送基金會(huì)。
6.撥付救助款項(xiàng)?；饡?huì)對(duì)患兒所有資料及醫(yī)療收費(fèi)票據(jù)進(jìn)行審核確認(rèn)無(wú)誤后，核定醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助金額，向受助患兒或其監(jiān)護(hù)人銀行賬戶撥付相應(yīng)救助金，并向省級(jí)項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)反饋受助患兒名單及金額。
7.回訪。定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)在基金會(huì)撥出救助金10個(gè)工作日內(nèi)，對(duì)受助患兒監(jiān)護(hù)人進(jìn)行回訪，填寫(xiě)《先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目受助對(duì)象回訪情況登記表》（附7），了解救助金到位、患兒康復(fù)和滿意度等情況，并將回訪信息錄入項(xiàng)目管理信息系統(tǒng)。
（四）項(xiàng)目信息收集。省級(jí)項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)應(yīng)于每年1 月20日前將上一年度全省《先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目受助對(duì)象回訪情況登記表》（附7）、《先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目受助個(gè)人情況登記表》（附8）、《先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目救助人數(shù)匯總表》（附9）及年度總結(jié)報(bào)告報(bào)本?。▍^(qū)、市）衛(wèi)生計(jì)生委婦幼處和基金會(huì)?；饡?huì)于每年1月30日前將上年度項(xiàng)目總結(jié)報(bào)告報(bào)婦幼司。
五、組織與管理
（一）組織實(shí)施單位及職責(zé)。
國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委婦幼司負(fù)責(zé)項(xiàng)目組織管理，統(tǒng)籌確定實(shí)施區(qū)域和工作安排，組織協(xié)調(diào)專家開(kāi)展人員培訓(xùn)和技術(shù)指導(dǎo)，對(duì)項(xiàng)目總體執(zhí)行情況進(jìn)行督導(dǎo)檢查。
基金會(huì)負(fù)責(zé)項(xiàng)目具體實(shí)施，以先天性結(jié)構(gòu)畸形為重點(diǎn)，開(kāi)展出生缺陷防治知識(shí)及項(xiàng)目宣傳，與定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和省級(jí)項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)簽署合作協(xié)議，復(fù)核患兒申請(qǐng)材料，核定救助患兒名單和救助金額，撥付救助金，對(duì)項(xiàng)目執(zhí)行情況進(jìn)行督導(dǎo)檢查，對(duì)患兒救助工作進(jìn)度進(jìn)行統(tǒng)計(jì)匯總?；饡?huì)與省級(jí)項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)和定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)簽訂合作協(xié)議。
省級(jí)衛(wèi)生計(jì)生委婦幼處負(fù)責(zé)轄區(qū)內(nèi)項(xiàng)目組織實(shí)施，制定具體實(shí)施方案，組建省級(jí)專家組，確定省級(jí)項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)、定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，報(bào)國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委婦幼司和基金會(huì)備案。組織開(kāi)展項(xiàng)目宣傳、人員培訓(xùn)和業(yè)務(wù)指導(dǎo)，定期開(kāi)展督導(dǎo)檢查。
省級(jí)項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)開(kāi)展項(xiàng)目宣傳、人員培訓(xùn)、業(yè)務(wù)指導(dǎo)和項(xiàng)目管理，對(duì)患兒申請(qǐng)材料進(jìn)行復(fù)審，保存相關(guān)資料檔案。
省級(jí)項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)應(yīng)每月5日前向本?。▍^(qū)、市）衛(wèi)生計(jì)生委婦幼處和基金會(huì)報(bào)送上月項(xiàng)目進(jìn)展報(bào)告（附件10），
定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)開(kāi)展項(xiàng)目宣傳，對(duì)患兒申請(qǐng)材料進(jìn)行初審和信息錄入，及時(shí)對(duì)受助患兒進(jìn)行回訪及滿意度調(diào)查。接受省級(jí)衛(wèi)生計(jì)生委和項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)的管理和業(yè)務(wù)指導(dǎo)。
省級(jí)項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)和定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)要成立項(xiàng)目工作領(lǐng)導(dǎo)小組和辦公室，實(shí)行專人負(fù)責(zé)、專項(xiàng)管理。
（二）經(jīng)費(fèi)管理。
先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目所需資金由中央專項(xiàng)彩票公益金全額支持?；純壕戎鹩苫饡?huì)直接撥付患兒或其監(jiān)護(hù)人銀行賬戶。基金會(huì)向省級(jí)項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)撥付管理經(jīng)費(fèi)，用于開(kāi)展項(xiàng)目宣傳、人員培訓(xùn)、資料審核和錄入、專家評(píng)審、數(shù)據(jù)整理和分析、救助情況回訪、督導(dǎo)檢查、資料存檔等工作。鼓勵(lì)地方配套項(xiàng)目管理經(jīng)費(fèi)和患兒醫(yī)療救助資金，探索建立科學(xué)有效的患兒救助長(zhǎng)效機(jī)制。
項(xiàng)目經(jīng)費(fèi)管理遵循《中央專項(xiàng)彩票公益金支持出生缺陷干預(yù)救助項(xiàng)目管理辦法》、《中央和國(guó)家機(jī)關(guān)會(huì)議費(fèi)管理辦法》、《中央和國(guó)家機(jī)關(guān)培訓(xùn)費(fèi)管理辦法》及其他相關(guān)規(guī)定。
附：1.先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目救助病種名單
2.家庭貧困證明
3.先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)申請(qǐng)表
4.先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目個(gè)人申請(qǐng)表
5.先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目受助對(duì)象復(fù)審合格名單
6.先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目受助對(duì)象回執(zhí)單
7.先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目受助對(duì)象回訪情況登記表
8.先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目受助個(gè)人情況登記表
9.先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目救助人數(shù)匯總表
10.先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目月度進(jìn)展報(bào)告
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