國家衛(wèi)計(jì)委專家組來我市督導(dǎo)檢查苯丙酮尿癥特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目
4月1日,國家衛(wèi)生計(jì)生委婦幼司、全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測辦公室組織專家組,在國家衛(wèi)生計(jì)生委婦幼司兒童處曹彬處長帶領(lǐng)下,督導(dǎo)檢查我市新生兒疾病篩查工作和苯丙酮尿癥患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目。省衛(wèi)計(jì)委婦社處乞蔚國處長、聶雷科長,市衛(wèi)計(jì)委副主任、市婦幼保健院院長張艷麗,市衛(wèi)計(jì)委副主任林紅、婦基科科長孫承華、市計(jì)劃生育與婦幼保健服務(wù)中心主任熊云峰、我院領(lǐng)導(dǎo)班子成員等陪同。
專家組一行首先聽取了我市新生兒疾病篩查工作情況的匯報(bào),重點(diǎn)了解了我市在苯丙酮尿癥患兒治療和特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目的運(yùn)行管理情況。隨后,專家組分別對篩查中心的組織管理、網(wǎng)絡(luò)信息化建設(shè)、苯丙酮尿癥患兒的治療隨訪、特殊奶粉的發(fā)放管理、實(shí)驗(yàn)室檢測等工作進(jìn)行了現(xiàn)場檢查和指導(dǎo)。我市作為全省最大的篩查中心,無論是血片采集質(zhì)量還是實(shí)驗(yàn)室管理、治療隨訪、檔案資料管理等各個(gè)環(huán)節(jié)都非常規(guī)范,各項(xiàng)工作處于全國行列。專家組對我市新生兒疾病篩查工作和苯丙酮尿癥患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目管理執(zhí)行情況給予充分肯定。
曹彬處長指出,新生兒疾病篩查是優(yōu)生優(yōu)育、提高出生人口素質(zhì)的好事,苯丙酮尿癥對患兒危害嚴(yán)重,特殊奶粉救助項(xiàng)目就是通過給陽性患兒及時(shí)提供無苯丙氨酸奶粉飲食治療,讓他們和健康兒童一樣健康成長。她指出,山東的新生兒疾病篩查工作走在了全國前列。臨沂市是人口大市,出生人口多,一定要將免費(fèi)篩查項(xiàng)目執(zhí)行好,更好地惠及千家萬戶。曹處長一行還視察了我院兒童保健科、情景化訓(xùn)練中心、NICU等科室。
專家組一行還來到蘭陵縣賈莊鎮(zhèn),深入到兩名苯丙酮尿癥特殊奶粉補(bǔ)助患兒家庭中,詳細(xì)了解患兒治療隨訪情況、家庭采取的治療措施、服用特殊奶粉的效果,現(xiàn)場評估患兒治療情況,鼓勵家長堅(jiān)持治療,按時(shí)到篩查中心接受隨訪指導(dǎo),并為兩位患兒送上了精心準(zhǔn)備的禮物,祝?;純航】党砷L。
據(jù)悉,在國家衛(wèi)生計(jì)生委婦幼司的支持下,2012年,苯丙酮尿癥特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目在山東、河北等五省率先啟動。在我市2012年6月至2015年3月確診的苯丙酮尿癥中, 52例患兒參加了特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目。通過系統(tǒng)的治療,這些患兒的智力和體格發(fā)育水平均達(dá)到或接近了正常兒童水平。補(bǔ)助項(xiàng)目的開展,對于減輕患兒家庭負(fù)擔(dān)、提高患兒治療的依從性和規(guī)范性起到了很好的促進(jìn)作用,產(chǎn)生了良好的社會效應(yīng)。