全國新生兒疾病篩查工作規(guī)劃

了提高出生人口素質(zhì)和減少先天殘疾發(fā)生，推動(dòng)新生兒疾病篩查工作健康發(fā)展，依據(jù)《新生兒疾病篩查管理辦法》，制定本工作規(guī)劃。

一、指導(dǎo)思想、基本原則和工作目標(biāo)

(一)指導(dǎo)思想。

以鄧小平理論和“三個(gè)代表”重要思想為指導(dǎo)，深入學(xué)習(xí)實(shí)踐科學(xué)發(fā)展觀，將新生兒疾病篩查工作作為促進(jìn)基本公共衛(wèi)生服務(wù)逐步均等化的重要內(nèi)容，積極實(shí)施干預(yù)措施，減少出生缺陷和殘疾發(fā)生，提高出生人口素質(zhì)。

(二)基本原則。

堅(jiān)持預(yù)防為主，依靠科技進(jìn)步，實(shí)行防治結(jié)合。

堅(jiān)持政府主導(dǎo)、部門合作，動(dòng)員社會(huì)廣泛參與。

堅(jiān)持公益性質(zhì)，注重公平、效率和可及。

堅(jiān)持知情同意，尊重個(gè)人意愿。

(三)工作目標(biāo)。

到2012年，基本建立以省為單位的新生兒疾病篩查服務(wù)網(wǎng)絡(luò);東部地區(qū)、中部地區(qū)和西部地區(qū)新生兒遺傳代謝病篩查率分別達(dá)到90%、50%和40%，新生兒聽力篩查率分別達(dá)到80%、40%和30%。努力提高確診病例的治療率。新生兒遺傳代謝病篩查實(shí)驗(yàn)室和聽力障礙篩查及診斷機(jī)構(gòu)質(zhì)量控制率達(dá)到100%。以省為單位的新生兒疾病篩查工作基本實(shí)現(xiàn)信息化管理。

到2015年，完善以省為單位的新生兒疾病篩查服務(wù)網(wǎng)絡(luò);東部地區(qū)、中部地區(qū)和西部地區(qū)新生兒遺傳代謝病篩查率分別達(dá)到95%、80%和60%，新生兒聽力篩查率分別達(dá)到90%、60%和50%。進(jìn)一步提高確診病例的治療率。建立新生兒疾病篩查質(zhì)量管理體系。以省為單位的新生兒疾病篩查工作全面實(shí)現(xiàn)信息化管理。

二、保障措施

(一)組織管理。

各級(jí)衛(wèi)生行政部門要加強(qiáng)對(duì)新生兒疾病篩查工作的領(lǐng)導(dǎo)，成立專家組。省級(jí)衛(wèi)生行政部門要按照本規(guī)劃，從當(dāng)?shù)貙?shí)際出發(fā)，制訂具體的新生兒疾病篩查工作目標(biāo)和工作計(jì)劃;確定新生兒疾病篩查服務(wù)項(xiàng)目并組織實(shí)施;加強(qiáng)新生兒疾病篩查工作監(jiān)督管理，規(guī)范技術(shù)服務(wù);組織專業(yè)人員技術(shù)培訓(xùn)，開展科學(xué)研究;會(huì)同有關(guān)部門合理制訂收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，落實(shí)財(cái)政補(bǔ)助政策，設(shè)立工作專項(xiàng)經(jīng)費(fèi)，保證新生兒疾病篩查服務(wù)項(xiàng)目正常開展。

開展新生兒疾病篩查的醫(yī)療機(jī)構(gòu)要做好目標(biāo)人群的宣傳動(dòng)員和咨詢指導(dǎo)工作;負(fù)責(zé)轄區(qū)內(nèi)新生兒疾病血片采集、篩查、診斷、治療、轉(zhuǎn)診及隨訪;負(fù)責(zé)信息收集、統(tǒng)計(jì)、分析、上報(bào)及反饋。

新生兒疾病篩查中心負(fù)責(zé)轄區(qū)內(nèi)的篩查人員培訓(xùn)、技術(shù)指導(dǎo)、質(zhì)量控制和信息管理。

(二)健全服務(wù)和信息網(wǎng)絡(luò)。

省、自治區(qū)、直轄市人民政府衛(wèi)生行政部門應(yīng)根據(jù)當(dāng)?shù)貙?shí)際情況，制訂新生兒疾病篩查中心設(shè)置規(guī)劃，建立布局合理的新生兒疾病篩查網(wǎng)絡(luò)，健全由血片采集、篩查、診斷、治療等醫(yī)療機(jī)構(gòu)共同參與的服務(wù)體系。

加強(qiáng)新生兒疾病篩查信息系統(tǒng)建設(shè)。建立新生兒疾病篩查常規(guī)信息報(bào)告制度，制訂新生兒疾病篩查的信息指標(biāo)體系，包括指標(biāo)定義、采集工具、流程、方法、數(shù)據(jù)質(zhì)量控制、管理等。不斷提高新生兒疾病篩查工作的信息化管理水平，建立和完善新生兒疾病篩查信息網(wǎng)絡(luò)，實(shí)時(shí)掌握我國新生兒疾病篩查工作動(dòng)態(tài)，及時(shí)發(fā)現(xiàn)問題，制訂應(yīng)對(duì)策略和措施。

(三)加強(qiáng)專業(yè)人才隊(duì)伍建設(shè)。

按照《新生兒疾病篩查技術(shù)規(guī)范》要求，對(duì)從事新生兒疾病篩查工作的醫(yī)療衛(wèi)生人員進(jìn)行培訓(xùn)，其中從事新生兒疾病篩查血片采集人員、聽力篩查人員須經(jīng)過新生兒疾病篩查中心組織的崗位專項(xiàng)技術(shù)培訓(xùn)并考核合格;實(shí)驗(yàn)室檢測和疾病診治人員須經(jīng)過國家或省級(jí)衛(wèi)生行政部門認(rèn)可的專項(xiàng)技術(shù)培訓(xùn)并考核合格，不斷提高新生兒疾病篩查和診斷治療水平。建立國家級(jí)和省級(jí)新生兒疾病篩查培訓(xùn)基地，保證培訓(xùn)質(zhì)量和培訓(xùn)工作持續(xù)進(jìn)行。高等醫(yī)學(xué)教育要增加新生兒疾病篩查的教學(xué)內(nèi)容。有關(guān)教育、科研和醫(yī)療機(jī)構(gòu)要為培養(yǎng)優(yōu)秀人才提供必要條件，重視培養(yǎng)新生兒疾病篩查領(lǐng)域的學(xué)科帶頭人和技術(shù)骨干。

(四)質(zhì)量管理。

新生兒疾病篩查應(yīng)按照《新生兒疾病篩查技術(shù)規(guī)范》開展工作。開展新生兒疾病篩查血片采集、新生兒聽力篩查和復(fù)篩的醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)接受當(dāng)?shù)匦律鷥杭膊『Y查中心的質(zhì)量檢查。新生兒疾病篩查中心應(yīng)接受國家級(jí)專家的質(zhì)量檢查與技術(shù)指導(dǎo)。

(五)開展科學(xué)研究。

充分利用新生兒疾病篩查科技資源，結(jié)合我國國情和防治實(shí)踐，建立多學(xué)科協(xié)作、多部門參與的新生兒疾病篩查領(lǐng)域的科學(xué)研究。加強(qiáng)研究隊(duì)伍和相關(guān)實(shí)驗(yàn)室建設(shè)，鼓勵(lì)自主創(chuàng)新，促進(jìn)成果轉(zhuǎn)化，推廣具有成本效益的新技術(shù)和適宜技術(shù)。開展新生兒遺傳代謝病和聽力障礙流行病學(xué)調(diào)查與研究，掌握我國的基本狀況和變化趨勢，為指導(dǎo)和推進(jìn)新生兒疾病篩查工作服務(wù)，為政府制定相關(guān)政策提供科學(xué)依據(jù)。

(六)保障經(jīng)費(fèi)投入。

建立穩(wěn)定的財(cái)政保障機(jī)制，將新生兒疾病篩查防治工作經(jīng)費(fèi)納入本單位財(cái)政預(yù)算。設(shè)立新生兒疾病篩查工作的專項(xiàng)經(jīng)費(fèi)，加大新生兒疾病篩查的必要設(shè)備設(shè)施、人才培養(yǎng)、科學(xué)研究、社會(huì)動(dòng)員、健康教育、技術(shù)服務(wù)等投入力度;根據(jù)基本公共衛(wèi)生服務(wù)逐步均等化要求，落實(shí)新生兒疾病篩查的公共衛(wèi)生服務(wù)財(cái)政補(bǔ)助政策。各地要合理制訂收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，保證新生兒疾病篩查服務(wù)項(xiàng)目正常開展。通過多種渠道解決確診患兒的治療費(fèi)用補(bǔ)償，對(duì)困難家庭應(yīng)給予醫(yī)療救助。

三、考核與評(píng)估

嚴(yán)格按照《新生兒疾病篩查管理辦法》的規(guī)定，設(shè)置新生兒疾病篩查中心。各級(jí)衛(wèi)生行政部門定期對(duì)開展新生兒疾病篩查的機(jī)構(gòu)進(jìn)行監(jiān)督檢查，對(duì)違反《新生兒疾病篩查管理辦法》和《新生兒疾病篩查技術(shù)規(guī)范》的機(jī)構(gòu)和人員，按照國家有關(guān)規(guī)定予以處罰。

省級(jí)衛(wèi)生行政部門要制訂考核評(píng)估方案。每年要通過自查、抽查等形式，對(duì)本行政區(qū)域內(nèi)新生兒疾病篩查工作規(guī)劃的落實(shí)情況進(jìn)行考核評(píng)估，確保新生兒疾病篩查工作目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)。

衛(wèi)生部組織專家對(duì)各地新生兒疾病篩查實(shí)施情況進(jìn)行定期督導(dǎo)評(píng)估，評(píng)價(jià)目標(biāo)落實(shí)情況，發(fā)現(xiàn)存在的問題，提出整改措施，確保新生兒疾病篩查工作健康、可持續(xù)發(fā)展。